为了真实记录罕见病患者在当下的状态，参与拍摄的纪录片导演阎岩全程两个月都与他们在一起，区别于大部分都在展示患者“不幸”的故事，这位导演感受到了另外一种生命色彩——“病人”不是他们的身份，他们和每一个人一样，有思想、有感情、有喜怒哀乐、有不得..
